Intervento dell’autrice

Ho scritto questo libro sull’onda di un malessere, accumulato in anni di lavoro nel campo dell’handicap, prima come assistente domiciliare, poi operatrice sociale, e infine come consulente psicologa presso l’associazione paraplegici di Roma. Il malessere riguardava gli stili di cura e assistenza, che vedevo all’opera tutti i giorni, al centro di riabilitazione o in ospedale, a scuola o per la strada, impersonati, indifferentemente, dai medici, dagli psicologi, dagli infermieri o dagli assistenti.
A parte piccole e rare differenze c’erano delle costanti inquietanti nell’approccio al paziente, il mio primo passo per arginare il disagio che provavo fu quello di tentare di mettere a fuoco tali costanti, le loro sovrapposizioni e stratificazioni, gli effetti che producevano.
Mi fermo su questi elementi, li elenco brevemente, per cercare poi di rapportarli ad un’immagine della “normalit&agrave”, che nel libro definisco la N. pericolosa, che sta diventando pervasiva e incombente in tutti i contesti, permettetemi la vecchia espressione: dalla culla alla bara, ed è completamente disumana, poiché prescrive durezza, autosufficienza, distacco dalle proprie e altrui emozioni.
C’è una corrispondenza puntuale tra gli stili di cura e presa in carico e i modelli di normalità.

Stili di cura

A) La mancanza o l’incapacità di identificazione con l’altro, le pratiche oggettivanti di cura: ricordo il primario del reparto mielolesi, avvicinarsi al letto della ragazza sedicenne immobilizzata, dopo un incidente, seguito dal codazzo di assistenti e specializzandi, senza salutarla né guardarla negli occhi, sollevare la mano inerte della ragazzina, spiegando agli altri che era la classica mano da tetraplegica.

B) L’autoritarismo e l’infantilizzazione dei pazienti o degli utenti, spesso unita ad una vaga colpevolizzazione (se stai così, in qualche modo te la sei voluta) o ad un atteggiamento “pedagogico” micidiale, di correzione continua: la coordinatrice della cooperativa di assistenza, che per “principio” rifiuta qualunque richiesta di cambiamento degli utenti, sottolineando, beffarda, che comunque “loro” non decidono; l’insegnante di sostegno, che di fronte al bambino con i tic, afferma decisa che gli toglierà lei quel vizietto; il medico che rimprovera la signora ricoverata, rea di avere chiesto spiegazioni sulla terapia farmacologica, minacciandola: “se non si fida, può andare via”.

C) Al terzo posto (ma tra i primi, in realtà) metterei quello che ho chiamato lo “stile neutro” nei lavori di cura e assistenza: la pretesa del distacco e l’anaffettività della relazione, come obiettivo di “maturità” lavorativa, il termine “professionale” usato sempre in antitesi al termine “personale”, le prescrizioni di ruolo per i vari operatori che inducono sempre a mettere da parte l’emotività, come se fosse un elemento solo disturbante, senza garantire, in nessun lavoro di cura, un minimo spazio per l’elaborazione delle emozioni.
Assolutamente vietato, alle riunioni di equipe, fare accenno ai sentimenti provati nel lavoro, verso gli utenti, pena l’accusa per l’operatore di essere immaturo, poco professionale, o nevrotico. Ricordo che quando ero assistente domiciliare, un ragazzo che seguivo fu trasferito in casa famiglia; smettendo quindi di essere nostro utente, lo andai a trovare comunque e subii un processo dalla cooperativa. È ovvio che più le emozioni sono negate negli operatori, più questi diventano inclini verso un modello di normalità totalmente asettico e anaffettivo.

D) Infine il martellamento costante, soprattutto nella riabilitazione, nell’assistenza sociale, nella consulenza psicologica, sull’autonomia, parola ormai dominante da anni (c’entrerà lo smantellamento del Welfare?), in qualunque contesto sociosanitario o educativo: dalla scuola materna al Centro Anziani. Autonomia intesa come un vero delirio di autosufficienza: non dovere mai avere bisogno dell’aiuto di un altro, neanche psicologicamente, quindi essere anche totalmente anaffettivi.

A tali modalità di cura e presa in carico, corrisponde un’immagine particolare della Normalità, che può funzionare, per chi la subisce, come una lepre meccanica che non si riesce mai a raggiungere, o come una costante fonte di rabbia e di opposizione: destinata a rimanere sterile, se non viene chiarita la componente di rifiuto soggettiva che incarna.
La radice di questa normalità è, ovviamente, l’adultomorfismo, come lo ha descritto Luigi Anepeta; da tale concezione deriva l’idea dell’infanzia come una condizione da correggere, come da correggere sono tutte le caratteristiche che, in questa visione, sono appannaggio esclusivo del bambino: la debolezza, la dipendenza, l’emotività. All’autoritarismo e all’infantilizzazione corrisponde un ideale di normalità totalmente scevro da debolezze, mancanze, handicap tale da giustificare il martellamento riabilitativo o l’accanimento terapeutico: se l’obiettivo, irraggiungibile, è quello della “guarigione” completa, ci sarà sempre un ciclo di terapia da aggiungere, un miglioramento possibile da perseguire, un’imperfezione da correggere, sacrificando a tale obiettivo la libertà e l’individuazione del paziente, stroncando se serve la sua volontà divergente.
Ricordo bambini, già bombardati da ore di fisioterapia, inviati dalla logopedista, per piccoli difetti di pronuncia, accusati benevolmente, se si opponevano, di essere pigri e ancora più stimolati.

Ci sono dei temi che il libro ha lasciato in sospeso, accennandoli appena, collegati a questo argomento: quali aspetti, nella relazione terapeutica, nella presa in carico, nel sostegno sociale (quindi “trasversali” alla specificità del ruolo professionale) appaiono capaci di toccare i bisogni di una persona – disabile, malata o in crisi – posta violentemente ai margini da quello che le è capitato, rivelandosi risolutivi nel curare il trauma e permettere di riallacciare legami, di aiutare la ricerca di senso ed il recupero della libertà perduta e a ricucire un’individuazione devastata o interrotta.
Io ne ho trovati 3 che mi sembrano basilari e sono collegati: riconoscere la storia, rifiutare il Modello Unico di Normalità, favorire l’identificazione e il legame.

Al primo posto metterei la storia, cioè la capacità, in chiunque approcci la persona ferita, di ricostruirne i percorsi e le vicende, di sapere chi era “prima” e a che punto della sua esistenza è capitato il trauma, dove stava andando quando la sua vita ha virato così bruscamente.
Storia che è sparita, inutile sottolinearlo, dalle procedure dei medici, che molto raramente ormai fanno l’anamnesi, dai mandati per tecnici della riabilitazione, o gli assistenti e anche, grazie al DSM, dal ruolo degli psicologi. Storia (microstoria, secondo la formulazione di Luigi Anepeta) che ci permette di capire il presente della persona, le sue reazioni e le sue difese, anche paradossali, i suoi valori, ideali e bisogni, messi in crisi dall’evento. Un po’ come se fossimo davanti a un paese vittima del terremoto: per aiutare a ricostruire dobbiamo sapere cosa c’era lì, prima.

Conoscere la storia di qualcuno può favorire la nostra identificazione con lui, molto più dell’uso di una griglia o di un sistema classificatorio, può abbattere le barriere, i pregiudizi; pensiamo alle volte che, sapendo la storia di una persona, abbiamo cambiato il nostro giudizio. Darsi il tempo di raccontare e ascoltare serve a stabilire un contatto, a relativizzare i modelli di normalità: se so quello che ti è successo smetto di chiederti di essere normale in modo standard, ti lascio essere normale a modo tuo.
Capire le ragioni di un altro lascia lo spazio per l’identificazione, per il mettersi nei suoi panni e anche questa operazione, tanto scoraggiata dai sistemi di cura descritti, si rivela decisiva nella demolizione del modello unico di normalità: se ho stabilito un legame con te, le etichette più di tanto non servono.

Espinas, pubblicista spagnolo, padre di una ragazza disabile, aveva coniato questo slogan, come didascalia ad una foto di un bambino down, sorridente: “Alcuni ti chiamano mongoloide, altri Down, i tuoi amici ti chiamano Paolo”.
Ora, secondo la mia esperienza, l’identificazione e la solidarietà, come la capacità di allacciare legami, si rivelano elementi fondamentali per la ripresa dopo un trauma (con tempi diversi da persona a persona), aspetti decisivi che se lasciati scorrere, sostenuti e valorizzati come avviene nei gruppi di auto aiuto, consentono alla persona ferita di riconnettersi con il mondo, arginando il rischio di rimanere piegati su di sé, sentendosi malati eterni, o di sfidarsi all’infinito con la performance dell’autonomia.

Un rapporto di cura (di presa in carico, riabilitazione o assistenza, o educazione) che tenga conto di questi aspetti (critica verso i modelli di normalità, uso dell’affettività, riconoscimento della storia) credo che non possa mai diventare abusante o violento: entrare nella dimensione dell’altro ci permette di non vederlo più come un alieno.

Concludo con due storie, una vissuta, l’altra letta, che per me furono veri e propri insight, nella strada della consapevolezza rispetto al mio lavoro.

Lavoravo al Don Orione e nei momenti di pausa stavo spesso in un certo cortiletto interno, circondato dalle mura, che prendeva aria e luce da un’apertura sul soffitto. Incontravo sempre un vecchio prete, gentile e cerimonioso, che aveva una forma particolare di delirio: aveva infilato una piuma di pavone in un buco nel pavimento e passava le giornate a rieducare la piuma: muoveva un fazzoletto a destra e a sinistra e interpretava l’ondeggiare all’aria della piuma come risposta ai suoi ordini. A volte la rimproverava, a volte la lodava, ogni tanto la blandiva: “Oh! Lo so che vorresti andartene in giro! Ma dobbiamo fare gli esercizi!”
Per me quell’incontro fu determinante per capire il burn out; il prete faceva quello che probabilmente aveva fatto tutta la vita: rieducare, riabilitare, correggere. Dovevo stare attenta a non prendere come oro colato il mandato interventista dell’assistenza; il rischio era quello di vedere la realtà a senso unico.

La seconda storia l’ho letta in un libro, purtroppo non ricordo più il titolo.
Mi ricordo che tanti anni fa lessi un racconto di fantascienza, mi pare di Bradbury, che mi aiutò tantissimo e fu risolutivo rispetto al mio atteggiamento verso l’handicap e la diversità in generale. Parlava di questa giovane coppia americana del futuro, entrambi belli e biondi, dediti al lavoro e allo sport. Lei è incinta, aspettano il bambino felici, ma invece del bambino nasce una piramide gelatinosa, azzurrina, fluorescente. I medici non sanno spiegarlo, deve essere accaduto qualche pasticcio strano con i mondi di altre dimensioni.
La coppia torna a casa muta, costernata, depone la piramide nella cameretta preparata; si chiudono in casa, evitano la cameretta e il mondo di fuori. Sono disperati: non riusciranno mai ad accettare di avere come figlio la piramide… ammenoché… si guardano e capiscono, devono fare un salto, entrare in un’altra dimensione, diventare anche loro piramidi. Si tengono per mano, chiudono gli occhi e fanno questo salto, quando li riaprono, c’è un bambino biondo che gli sorride.
Questo racconto, ci tengo a sottolinearlo, ha rappresentato per me uno spunto di riflessione sul rapporto non solo con la disabilità, ma con l’altro, in generale ( il figlio che si aspetta, l’uomo o la donna che incontreremo, l’amico o il paziente, o lo studente). L’altro che, in qualche modo, non è quasi mai come ce lo aspettavamo, ma è molto più vicino a noi, di quello che di solito crediamo.
Da questo punto di vista vorrei concludere sottolineando quanto siano utili, in ogni campo del lavoro sociale, le caratteristiche introverse: per quanto non riconosciute dalla cultura dei servizi, sensibilità, empatia, immaginazione e fantasia si rivelano fondamentali nel costruire una relazione significativa, se le sappiamo difendere e valorizzare, diventano doti rilevanti in ogni momento del lavoro quotidiano.

La normalità dell’handicap
Pisana Collodi – Ed. CISU 2008

Presentazione del saggio

Ogni persona con disabilità è, anche, una persona “normale” cioè un essere socializzato, che condivide, in tutto o in parte, regole, modelli e valori vigenti nel contesto di riferimento. D’altro canto ogni persona (disabile e non) deve nel corso dell’esistenza individuarsi, cioè liberarsi da una normalità standard, basata sulle norme e aspettative altrui, per cercare una normalità propria, un modo di essere che risponda anche al sentire personale.
Per chiunque abbia sofferto o si sia sentito emarginato, la normalizzazione esercita il fascino dell’integrazione sociale, ma può diventare anche un impedimento a seguire la propria strada.

C’è una normalità dell’handicap, dunque, ma anche l’handicap della normalità.

Questo libro affronta il tema dei diritti dei disabili nonché il modo in cui possono ritrovare libertà e autodeterminazione oltre i limiti correnti delle situazioni di cura e riabilitazione.

L’autrice

Pisana Collodi, psicologa, psicoterapeuta, professoressa a contratto presso l’Università degli Studi del Molise, è stata consulente per il Centro per l’Autonomia presso l’Associazione Paraplegici di Roma e Lazio dal 1997 al 2007.

ll libro può essere acquistato in qualunque libreria oppure online.

10.

Sole appuntito
implacabile su occhi
impreparati
a tanta impudenza.

Nessuna scusa
nessuna piet
luce colore voluttà.

Domenica.

20.

Stendo foglie d’alloro
dell’eterno patto
ad accogliere
nuova linfa
sul sentiero
che di me dimentica
rovine e miserie.

E nell’attimo perfetto
dell’oblio
mi lascio illuminare
da un bagliore
che trafigge
iridi e vene
a nuova luce
consegnare
in mani ferite e tremanti.

Fulmineo accolgo
il risuonare
di tanto brusio
che nei
vicoli di me
alla luce
mi scorta.

Ed io
a tanto fulgido
inceder di grazia
mi abbandono
e mi lascio
a soavi mete
sospingere.

26.

Respiro
ne sento il suono.

Respiro
assaporo gli odori
di un mattino
pigro
scosto le labbra
a far posto
all’aria
che entra gira e rigira.

Respiro
fiato su fiato
a rompere i polmoni
ad allargar le mani
a sentire
quel filo
di vita
aggrapparsi
a tutta me…

Respiro.

21.

Ferma
rimarrei
immobile nel sole
inerme al suono
intorno
che tintinna e scuote.

Lascerei
scorrere
senza toccare
guarderei
correre
senza sudare.

Ma nel mio respiro
che fatico…
è qui al centro
che mi rompo
e mi perdo.

Nel mio petto
sento
colpirmi blocchi
di dolore
mai sciolto
e
anche nel deserto
non sono sicura.

Afferro
il Niente
quasi a salvarmi
qui
pronto e manifesto.

Niente che
non si ferma
che ferisce
e sanguina…
nelle mie mani aperte
che niente sanno
difendere.

30.

Ho lavato
il dolore
nel solco di lacrime
non mie
ho sospirato
all’ombra
di un albero fiero
che i miei occhi
non avevano
visto prima
e
finalmente
ho sostato
lontano
dal fragore del mondo.

Che il Sole d’Oriente
esploda
ad incorniciare
occhi di verità
nude
a colpire
pietre conficcate
di mala-amore
a stracciare
vesti dorate
di colpe
mai scontate
nel fango intrise.

Qui.
Dritta.
sono ad accoglierti
nella
tua sosta
nel palmo aperto
di chi sa slegare.

Ed
il mio anelito
di vita
scorra
e soffi lieve
su mani
che incontrano destini
non miei
e che
nell’abbraccio
unisono
diventano
perché

unisono
sono.

Il Buio Esclusivo
Tiziana Silvestri – Ed. Il Filo 2008

Presentazione del libro

Il buio che avvolge, protegge, esclude: il Buio Esclusivo.
“Esclusivo” vuol dire: “tendente a escludere”, ma anche: “appartenente a una sola persona”, infine: “unico”. Dunque – in questo caso – gelosamente proprio, privilegio, ma anche stigma.
Un guscio? Un bozzolo? Impenetrabile? No. Anzitutto, dentro si generano i sogni, gli incubi, o i ricordi che ci riportano fuori. Inoltre, questo buio (queste tenebre, questa notte, questa quiete, questo oblio) agli attacchi e alle intrusioni brusche e repentine della luce, dei colori e dei rumori.

L’autrice

Tiziana Silvestri è nata a Roma il 28 maggio del 1972. Dopo aver conseguito la maturità classica presso il liceo “L. Manara”, si è laureta in Giurisprudenza presso l’Università “La Sapienza”. Dopo esperienze lavorative in diverse città d’Italia, oggi vive e lavora a Roma. Il Buio Esclusivo è la sua prima silloge edita.

Il libro può essere acquistato in qualunque libreria oppure online.

Ho introdotto io stesso l’incontro sulla base di una relazione.

Ho dato poi la parola alla dott.ssa Elvira Rossi, al signor Renzo Marinoni e alla Dott.ssa Bonessi.

La dott.ssa Rossi, che lavora in una struttura pubblica alla quale affluiscono giovani disagiati, ha confermato l’appartenenza di gran parte di essi allo spettro introverso, e, riferendo due esperienze cliniche, ha illuminato il rapporto tra introversione e disagio psichico.

La dott.ssa Bonessi ha letto una relazione sulle prime esperienze di sensibilizzazione che essa ha avviato autonomamente nelle scuole e che è già disponibile in forma digitalizzata per i lettori.

L’intervento del Signor Marinoni, un non-tecnico ricco di una straordinaria esperienza umana e sociale, è stato indubbiamente il più avvincente e toccante: non per caso, è stato sottolineato da un applauso finale assolutamente spontaneo. Oltre a riferire il suo tragitto di introverso convissuto con un senso penoso di inferioriorità e di inadeguatezza (che ha definito efficacemente “vergogna tossica”), che si è dissolto in virtù della scoperta della sua diversità, egli ha fatto cenno anche al progetto di avviare un gruppo di auto-aiuto e di riflessione di introversi adulti. Questo progetto ha raccolto l’approvazione (entusiastica, direi) di numerosi partecipanti. Essendo stato fatto a braccio, il discorso di Renzo non potrà essere pubblicato perché non è stato registrato. Cercherò, se possibile, di ricostruirlo confidando nella memoria.

Il dibattito è stato ricco e articolato al punto che richiederebbe un lungo verbale. Dato che i temi affrontati saranno al centro di ulteriori incontri, capiterà di tornare spesso su di essi. Il progetto di fondare una Lega ha riscosso, comunque, un’adesione unanime, anche se qualcuno ha suggerito giustamente di permettere a chiunque di patecipare ad essa: dunque di non trasformarla in una setta.

Numerosi partecipanti hanno riempito la scheda di adesione formale alla LIDI. I dati saranno inseriti nell’elenco online degli iscritti solo dopo la prossima Assemblea Costituente, previo il loro esplicito consenso. Per ora, dunque, nell’elenco risultano solo i dati di coloro che hanno aderito utilizzando il modulo d’iscrizione online.

Presentazione del saggio

Le relazioni sono state svolte dal Prof. Carlo Caltagirone, Ordinario di neurologia presso l’Università di Roma Tor Vergata – IRCCS S. Lucia, e dal Dott. Giorgio Sassanelli, Psichiatra e Psicoanalista della SPI. Il primo ha sostanzialmente elogiato il libro, rilevando con acume che la sua scrittura apparentemente piana implica una densa trama di riferimenti bibliografici e concettuali, che ha cercato di decrittare particolarmente in riferimento ad A. Miller e a Kohut. Il secondo ha riferito con grande finezza il caso di un giovane paziente il cui tragitto di esperienza rientra a pieno titolo in una delle carriere descritte nel libro.

Dopo aver ringraziato Pietro Bria e i relatori, ho sottolineato che il libro, nonostante la sua tessitura concettuale, ambisce a porsi come il manifesto di un movimento (la Lega per la tutela dei Diritti degli Introversi) destinato, nei miei propositi, ad incidere a livello di prevenzione del disagio psichico, soprattutto nelle scuole. Ho fatto riferimento in particolare al drammatico fenomeno della morte dell’adolescenza che, in conseguenza della crescente pressione esercitata dal codice culturale estroverso e adultomorfo, costringe i ragazzi ad operare prematuramente una “scelta” comunque alienante, sia che essi, come gli introversi, non essendo in grado di farsi carico di quel codice, tendano a ripiegarsi su se stessi, sia che essi lo assumano come una maschera che li porta a “normalizzarsi” soffocando lo sviluppo autentico della personalità.

Tra i numerosi interventi del pubblico, particolarmente significativo è stato quello di una madre che ha narrato la storia di un figlio introverso il cui sviluppo è avvenuto armoniosamente finché ha frequentato ambienti pedagogici ispirati al rispetto del libero sviluppo individuale, e che poi, inserito in una scuola statale, ha risentito traumaticamente dell’impatto sviluppando una forma di disagio psichico piuttosto seria. Questa esperienza esemplare mi ha portato a riflettere sul pericolo di creare ambienti pedagogici protetti, che rinviano l’incontro con il mondo così com’è, e sulla necessità di agire nella direzione di una diversa programmazione sociale della produzioe antropologica.