Intervento dell’autrice

Ho scritto questo libro sull’onda di un malessere, accumulato in anni di lavoro nel campo dell’handicap, prima come assistente domiciliare, poi operatrice sociale, e infine come consulente psicologa presso l’associazione paraplegici di Roma. Il malessere riguardava gli stili di cura e assistenza, che vedevo all’opera tutti i giorni, al centro di riabilitazione o in ospedale, a scuola o per la strada, impersonati, indifferentemente, dai medici, dagli psicologi, dagli infermieri o dagli assistenti.
A parte piccole e rare differenze c’erano delle costanti inquietanti nell’approccio al paziente, il mio primo passo per arginare il disagio che provavo fu quello di tentare di mettere a fuoco tali costanti, le loro sovrapposizioni e stratificazioni, gli effetti che producevano.
Mi fermo su questi elementi, li elenco brevemente, per cercare poi di rapportarli ad un’immagine della “normalit&agrave”, che nel libro definisco la N. pericolosa, che sta diventando pervasiva e incombente in tutti i contesti, permettetemi la vecchia espressione: dalla culla alla bara, ed è completamente disumana, poiché prescrive durezza, autosufficienza, distacco dalle proprie e altrui emozioni.
C’è una corrispondenza puntuale tra gli stili di cura e presa in carico e i modelli di normalità.

Stili di cura

A) La mancanza o l’incapacità di identificazione con l’altro, le pratiche oggettivanti di cura: ricordo il primario del reparto mielolesi, avvicinarsi al letto della ragazza sedicenne immobilizzata, dopo un incidente, seguito dal codazzo di assistenti e specializzandi, senza salutarla né guardarla negli occhi, sollevare la mano inerte della ragazzina, spiegando agli altri che era la classica mano da tetraplegica.

B) L’autoritarismo e l’infantilizzazione dei pazienti o degli utenti, spesso unita ad una vaga colpevolizzazione (se stai così, in qualche modo te la sei voluta) o ad un atteggiamento “pedagogico” micidiale, di correzione continua: la coordinatrice della cooperativa di assistenza, che per “principio” rifiuta qualunque richiesta di cambiamento degli utenti, sottolineando, beffarda, che comunque “loro” non decidono; l’insegnante di sostegno, che di fronte al bambino con i tic, afferma decisa che gli toglierà lei quel vizietto; il medico che rimprovera la signora ricoverata, rea di avere chiesto spiegazioni sulla terapia farmacologica, minacciandola: “se non si fida, può andare via”.

C) Al terzo posto (ma tra i primi, in realtà) metterei quello che ho chiamato lo “stile neutro” nei lavori di cura e assistenza: la pretesa del distacco e l’anaffettività della relazione, come obiettivo di “maturità” lavorativa, il termine “professionale” usato sempre in antitesi al termine “personale”, le prescrizioni di ruolo per i vari operatori che inducono sempre a mettere da parte l’emotività, come se fosse un elemento solo disturbante, senza garantire, in nessun lavoro di cura, un minimo spazio per l’elaborazione delle emozioni.
Assolutamente vietato, alle riunioni di equipe, fare accenno ai sentimenti provati nel lavoro, verso gli utenti, pena l’accusa per l’operatore di essere immaturo, poco professionale, o nevrotico. Ricordo che quando ero assistente domiciliare, un ragazzo che seguivo fu trasferito in casa famiglia; smettendo quindi di essere nostro utente, lo andai a trovare comunque e subii un processo dalla cooperativa. È ovvio che più le emozioni sono negate negli operatori, più questi diventano inclini verso un modello di normalità totalmente asettico e anaffettivo.

D) Infine il martellamento costante, soprattutto nella riabilitazione, nell’assistenza sociale, nella consulenza psicologica, sull’autonomia, parola ormai dominante da anni (c’entrerà lo smantellamento del Welfare?), in qualunque contesto sociosanitario o educativo: dalla scuola materna al Centro Anziani. Autonomia intesa come un vero delirio di autosufficienza: non dovere mai avere bisogno dell’aiuto di un altro, neanche psicologicamente, quindi essere anche totalmente anaffettivi.

A tali modalità di cura e presa in carico, corrisponde un’immagine particolare della Normalità, che può funzionare, per chi la subisce, come una lepre meccanica che non si riesce mai a raggiungere, o come una costante fonte di rabbia e di opposizione: destinata a rimanere sterile, se non viene chiarita la componente di rifiuto soggettiva che incarna.
La radice di questa normalità è, ovviamente, l’adultomorfismo, come lo ha descritto Luigi Anepeta; da tale concezione deriva l’idea dell’infanzia come una condizione da correggere, come da correggere sono tutte le caratteristiche che, in questa visione, sono appannaggio esclusivo del bambino: la debolezza, la dipendenza, l’emotività. All’autoritarismo e all’infantilizzazione corrisponde un ideale di normalità totalmente scevro da debolezze, mancanze, handicap tale da giustificare il martellamento riabilitativo o l’accanimento terapeutico: se l’obiettivo, irraggiungibile, è quello della “guarigione” completa, ci sarà sempre un ciclo di terapia da aggiungere, un miglioramento possibile da perseguire, un’imperfezione da correggere, sacrificando a tale obiettivo la libertà e l’individuazione del paziente, stroncando se serve la sua volontà divergente.
Ricordo bambini, già bombardati da ore di fisioterapia, inviati dalla logopedista, per piccoli difetti di pronuncia, accusati benevolmente, se si opponevano, di essere pigri e ancora più stimolati.

Ci sono dei temi che il libro ha lasciato in sospeso, accennandoli appena, collegati a questo argomento: quali aspetti, nella relazione terapeutica, nella presa in carico, nel sostegno sociale (quindi “trasversali” alla specificità del ruolo professionale) appaiono capaci di toccare i bisogni di una persona – disabile, malata o in crisi – posta violentemente ai margini da quello che le è capitato, rivelandosi risolutivi nel curare il trauma e permettere di riallacciare legami, di aiutare la ricerca di senso ed il recupero della libertà perduta e a ricucire un’individuazione devastata o interrotta.
Io ne ho trovati 3 che mi sembrano basilari e sono collegati: riconoscere la storia, rifiutare il Modello Unico di Normalità, favorire l’identificazione e il legame.

Al primo posto metterei la storia, cioè la capacità, in chiunque approcci la persona ferita, di ricostruirne i percorsi e le vicende, di sapere chi era “prima” e a che punto della sua esistenza è capitato il trauma, dove stava andando quando la sua vita ha virato così bruscamente.
Storia che è sparita, inutile sottolinearlo, dalle procedure dei medici, che molto raramente ormai fanno l’anamnesi, dai mandati per tecnici della riabilitazione, o gli assistenti e anche, grazie al DSM, dal ruolo degli psicologi. Storia (microstoria, secondo la formulazione di Luigi Anepeta) che ci permette di capire il presente della persona, le sue reazioni e le sue difese, anche paradossali, i suoi valori, ideali e bisogni, messi in crisi dall’evento. Un po’ come se fossimo davanti a un paese vittima del terremoto: per aiutare a ricostruire dobbiamo sapere cosa c’era lì, prima.

Conoscere la storia di qualcuno può favorire la nostra identificazione con lui, molto più dell’uso di una griglia o di un sistema classificatorio, può abbattere le barriere, i pregiudizi; pensiamo alle volte che, sapendo la storia di una persona, abbiamo cambiato il nostro giudizio. Darsi il tempo di raccontare e ascoltare serve a stabilire un contatto, a relativizzare i modelli di normalità: se so quello che ti è successo smetto di chiederti di essere normale in modo standard, ti lascio essere normale a modo tuo.
Capire le ragioni di un altro lascia lo spazio per l’identificazione, per il mettersi nei suoi panni e anche questa operazione, tanto scoraggiata dai sistemi di cura descritti, si rivela decisiva nella demolizione del modello unico di normalità: se ho stabilito un legame con te, le etichette più di tanto non servono.

Espinas, pubblicista spagnolo, padre di una ragazza disabile, aveva coniato questo slogan, come didascalia ad una foto di un bambino down, sorridente: “Alcuni ti chiamano mongoloide, altri Down, i tuoi amici ti chiamano Paolo”.
Ora, secondo la mia esperienza, l’identificazione e la solidarietà, come la capacità di allacciare legami, si rivelano elementi fondamentali per la ripresa dopo un trauma (con tempi diversi da persona a persona), aspetti decisivi che se lasciati scorrere, sostenuti e valorizzati come avviene nei gruppi di auto aiuto, consentono alla persona ferita di riconnettersi con il mondo, arginando il rischio di rimanere piegati su di sé, sentendosi malati eterni, o di sfidarsi all’infinito con la performance dell’autonomia.

Un rapporto di cura (di presa in carico, riabilitazione o assistenza, o educazione) che tenga conto di questi aspetti (critica verso i modelli di normalità, uso dell’affettività, riconoscimento della storia) credo che non possa mai diventare abusante o violento: entrare nella dimensione dell’altro ci permette di non vederlo più come un alieno.

Concludo con due storie, una vissuta, l’altra letta, che per me furono veri e propri insight, nella strada della consapevolezza rispetto al mio lavoro.

Lavoravo al Don Orione e nei momenti di pausa stavo spesso in un certo cortiletto interno, circondato dalle mura, che prendeva aria e luce da un’apertura sul soffitto. Incontravo sempre un vecchio prete, gentile e cerimonioso, che aveva una forma particolare di delirio: aveva infilato una piuma di pavone in un buco nel pavimento e passava le giornate a rieducare la piuma: muoveva un fazzoletto a destra e a sinistra e interpretava l’ondeggiare all’aria della piuma come risposta ai suoi ordini. A volte la rimproverava, a volte la lodava, ogni tanto la blandiva: “Oh! Lo so che vorresti andartene in giro! Ma dobbiamo fare gli esercizi!”
Per me quell’incontro fu determinante per capire il burn out; il prete faceva quello che probabilmente aveva fatto tutta la vita: rieducare, riabilitare, correggere. Dovevo stare attenta a non prendere come oro colato il mandato interventista dell’assistenza; il rischio era quello di vedere la realtà a senso unico.

La seconda storia l’ho letta in un libro, purtroppo non ricordo più il titolo.
Mi ricordo che tanti anni fa lessi un racconto di fantascienza, mi pare di Bradbury, che mi aiutò tantissimo e fu risolutivo rispetto al mio atteggiamento verso l’handicap e la diversità in generale. Parlava di questa giovane coppia americana del futuro, entrambi belli e biondi, dediti al lavoro e allo sport. Lei è incinta, aspettano il bambino felici, ma invece del bambino nasce una piramide gelatinosa, azzurrina, fluorescente. I medici non sanno spiegarlo, deve essere accaduto qualche pasticcio strano con i mondi di altre dimensioni.
La coppia torna a casa muta, costernata, depone la piramide nella cameretta preparata; si chiudono in casa, evitano la cameretta e il mondo di fuori. Sono disperati: non riusciranno mai ad accettare di avere come figlio la piramide… ammenoché… si guardano e capiscono, devono fare un salto, entrare in un’altra dimensione, diventare anche loro piramidi. Si tengono per mano, chiudono gli occhi e fanno questo salto, quando li riaprono, c’è un bambino biondo che gli sorride.
Questo racconto, ci tengo a sottolinearlo, ha rappresentato per me uno spunto di riflessione sul rapporto non solo con la disabilità, ma con l’altro, in generale ( il figlio che si aspetta, l’uomo o la donna che incontreremo, l’amico o il paziente, o lo studente). L’altro che, in qualche modo, non è quasi mai come ce lo aspettavamo, ma è molto più vicino a noi, di quello che di solito crediamo.
Da questo punto di vista vorrei concludere sottolineando quanto siano utili, in ogni campo del lavoro sociale, le caratteristiche introverse: per quanto non riconosciute dalla cultura dei servizi, sensibilità, empatia, immaginazione e fantasia si rivelano fondamentali nel costruire una relazione significativa, se le sappiamo difendere e valorizzare, diventano doti rilevanti in ogni momento del lavoro quotidiano.

La normalità dell’handicap
Pisana Collodi – Ed. CISU 2008

Presentazione del saggio

Ogni persona con disabilità è, anche, una persona “normale” cioè un essere socializzato, che condivide, in tutto o in parte, regole, modelli e valori vigenti nel contesto di riferimento. D’altro canto ogni persona (disabile e non) deve nel corso dell’esistenza individuarsi, cioè liberarsi da una normalità standard, basata sulle norme e aspettative altrui, per cercare una normalità propria, un modo di essere che risponda anche al sentire personale.
Per chiunque abbia sofferto o si sia sentito emarginato, la normalizzazione esercita il fascino dell’integrazione sociale, ma può diventare anche un impedimento a seguire la propria strada.

C’è una normalità dell’handicap, dunque, ma anche l’handicap della normalità.

Questo libro affronta il tema dei diritti dei disabili nonché il modo in cui possono ritrovare libertà e autodeterminazione oltre i limiti correnti delle situazioni di cura e riabilitazione.

L’autrice

Pisana Collodi, psicologa, psicoterapeuta, professoressa a contratto presso l’Università degli Studi del Molise, è stata consulente per il Centro per l’Autonomia presso l’Associazione Paraplegici di Roma e Lazio dal 1997 al 2007.

ll libro può essere acquistato in qualunque libreria oppure online.